'Construire notre propre maison' en tant que conseil de recherche participatif en partenariat avec la communauté et réservé aux personnes concernées : co-créer un espace sûr pour la production de connaissances sur les personnes autistes
Ajouté le 26/06/2024
Article de revue du type Compte-rendu ( ; anglais)
*Tou.te.s les co-auteur·rices sont sur le spectre de l'autisme. [En savoir plus sur cette mention]
Ces dernières années, il y a eu un appel croissant pour une recherche participative sur l'autisme (c'est-à-dire une recherche qui implique de manière significative les personnes autistes dans sa conception et sa mise en œuvre). La recherche participative en partenariat communautaire ("Community Partnered Participatory Research") est une méthodologie de recherche qui vise à partager le pouvoir entre les chercheurs et les membres de la communauté étudiée. Il existe un précédent en matière de recherche participative en partenariat communautaire sur l'autisme, mais il reste assez rare. Au début de notre nouvelle étude de recherche (appelée Autisme : de la menstruation à la ménopause), nous avons créé un conseil communautaire. Pour les six premières réunions, notre conseil était composé de quatre membres de la communauté autiste expérimentés dans la défense et l'activisme de l'autisme et de trois chercheurs autistes. Nous sommes les sept auteurs de cet article. Au cours de ces six premières réunions, nous avons prévu de recruter un plus grand nombre de membres profanes de la communauté qui nous rejoindraient plus tard pour le reste du projet (8 ans au total). Dans cet article, nous décrivons et réfléchissons à ce que l'on a ressenti au cours de ces six premières réunions en faisant partie d'un conseil de recherche communautaire où tout le monde est autiste. Nous discutons de la façon dont nous avons co-créé un espace sûr, de la façon dont nous nous sommes aidés mutuellement à nous sentir valorisés et de la manière dont nous avons travaillé ensemble pour répondre aux besoins d'accès parfois différents de chacun afin que chacun puisse participer pleinement. Nous fournissons des recommandations sur la manière d'aider les personnes autistes à mener des recherches selon leurs propres conditions, grâce à leurs idées uniques.
In recent years, there has been a growing call for participatory Autism research (i.e. research that meaningfully involves Autistic people in its design and delivery). Community Partnered Participatory Research is a research methodology that aims to share power between researchers and members of the researched community. There is some precedent for Community Partnered Participatory Research in Autism research, but it is still quite uncommon. At the start of our new research study (called Autism: From Menstruation to Menopause), we created a community council. For the first six meetings, our council was made up of four Autistic community members who were experienced in Autism advocacy and activism and three Autistic researchers. We seven are the authors of this article. In these first six meetings, we made plans for recruiting a larger number of lay community members who would join us later for the rest of the project (8 years in total). In this article, we describe and reflect what it felt like during these first six meetings to be part of a community research council where everybody is Autistic. We discuss how we co-created a safe space, how we helped each other feel valued and how we worked together to support each other's sometimes-differing access needs so that everyone could fully participate. We provide recommendations for how to support Autistic people to lead research on their own terms with their unique insights.
Pour information:
(1) les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site;
(2) les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la listes des ressources publiées et partagées sur le site;
(3) les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes. [En savoir plus sur cette mention]
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