'Construire notre propre maison' en tant que conseil de recherche participatif en partenariat avec la communauté et réservé aux personnes concernées : co-créer un espace sûr pour la production de connaissances sur les personnes autistes

'Construire notre propre maison' en tant que conseil de recherche participatif en partenariat avec la communauté et réservé aux personnes concernées : co-créer un espace sûr pour la production de connaissances sur les personnes autistes

Ajouté le 26/06/2024

Type de contenu

Article de revue du type Compte-rendu ( ; anglais)

Gemma Williams*, Rebecca Ellis*, Willow Holloway*, Selena Caemawr*, Monique Craine*, Kathryn Williams*, Aimee Grant* , ‘Building our own house’ as an insider-only Community-Partnered Participatory Research Council: Co-creating a safe space for Autistic knowledge production, publié dans la revue "Autism", Preprint, 11 pages , doi:10.1177/13623613241253014

*Tou.te.s les co-auteur·rices sont sur le spectre de l'autisme. [En savoir plus sur cette mention]

=> Accès libre et gratuit

Résumé/Présentation en français

Ces dernières années, il y a eu un appel croissant pour une recherche participative sur l'autisme (c'est-à-dire une recherche qui implique de manière significative les personnes autistes dans sa conception et sa mise en œuvre). La recherche participative en partenariat communautaire ("Community Partnered Participatory Research") est une méthodologie de recherche qui vise à partager le pouvoir entre les chercheurs et les membres de la communauté étudiée. Il existe un précédent en matière de recherche participative en partenariat communautaire sur l'autisme, mais il reste assez rare. Au début de notre nouvelle étude de recherche (appelée Autisme : de la menstruation à la ménopause), nous avons créé un conseil communautaire. Pour les six premières réunions, notre conseil était composé de quatre membres de la communauté autiste expérimentés dans la défense et l'activisme de l'autisme et de trois chercheurs autistes. Nous sommes les sept auteurs de cet article. Au cours de ces six premières réunions, nous avons prévu de recruter un plus grand nombre de membres profanes de la communauté qui nous rejoindraient plus tard pour le reste du projet (8 ans au total). Dans cet article, nous décrivons et réfléchissons à ce que l'on a ressenti au cours de ces six premières réunions en faisant partie d'un conseil de recherche communautaire où tout le monde est autiste. Nous discutons de la façon dont nous avons co-créé un espace sûr, de la façon dont nous nous sommes aidés mutuellement à nous sentir valorisés et de la manière dont nous avons travaillé ensemble pour répondre aux besoins d'accès parfois différents de chacun afin que chacun puisse participer pleinement. Nous fournissons des recommandations sur la manière d'aider les personnes autistes à mener des recherches selon leurs propres conditions, grâce à leurs idées uniques.

Résumé/Présentation en anglais

In recent years, there has been a growing call for participatory Autism research (i.e. research that meaningfully involves Autistic people in its design and delivery). Community Partnered Participatory Research is a research methodology that aims to share power between researchers and members of the researched community. There is some precedent for Community Partnered Participatory Research in Autism research, but it is still quite uncommon. At the start of our new research study (called Autism: From Menstruation to Menopause), we created a community council. For the first six meetings, our council was made up of four Autistic community members who were experienced in Autism advocacy and activism and three Autistic researchers. We seven are the authors of this article. In these first six meetings, we made plans for recruiting a larger number of lay community members who would join us later for the rest of the project (8 years in total). In this article, we describe and reflect what it felt like during these first six meetings to be part of a community research council where everybody is Autistic. We discuss how we co-created a safe space, how we helped each other feel valued and how we worked together to support each other's sometimes-differing access needs so that everyone could fully participate. We provide recommendations for how to support Autistic people to lead research on their own terms with their unique insights.

Pour information:

(1) les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site;

(2) les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la listes des ressources publiées et partagées sur le site;

(3) les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes. [En savoir plus sur cette mention]
Références bibliographiques

  • M. Botha*, E. Cage (2022). "'Autism research is in crisis': A mixed method study of researcher's constructions of autistic people and autism research". Frontiers in Psychology 13. doi:10.3389/fpsyg.2022.1050897

  • M. Carneiro (2023). "Four billion reasons to include women's health in the research agenda". Women & Health 63. doi:10.1080/03630242.2023.2170207

  • S. Cassidy, S. Cassidy, K. Gould, E. Townsend, M. Pelton, A. Robertson, J. Rodgers (2019). "Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample". Journal of Autism and Developmental Disorders 50. doi:10.1007/s10803-019-04323-3

  • B. A. Israel, A. J. Schulz, E. A. Parker, A. B. Becker (2001). "Community-based participatory research: Principles, rationale and policy recommendations." Successful Models of Community-Based Participatory Research, 14(2), doi:10.1177/109019810102800209

  • H. Kara (2017). "Identity and power in co-produced activist research". Qualitative Research 17. doi:10.1177/1468794117696033

  • A. Lorde (2007). "Sister outsider: Essays and speeches by Audre Lorde." Crossing Press, Random House. (Original work published 1984)

  • C. Michael (2021). "Is Being Othered a Co-Occurring Condition of Autism?". Autism in adulthood : challenges and management doi:10.1089/AUT.2021.0019

  • D. Milton*, B. Heasman, E. Sheppard (2018). "Double empathy." In F. Volkmar (Ed.), Encyclopedia of autism spectrum disorders (pp. 1–8). Springer.

  • A. Navani, R. Florisson, M. Wilkes (2023). "The disability gap: Insecure work in the UK." The Work Foundation at Lancaster University.

  • C. Naylor (2023). "Much better set up to do my best work. What does ‘neurodiversity-affirming practice’ mean to the autistic community?" [Unpublished DAppPsych thesis]. University of Nottingham. (Source)

  • C. Nicolaidis, D. Raymaker* (2015). "Community based participatory research with communities defined by race, ethnicity, and disability: Translating theory to practice." In H. Bradbury (Ed.), The SAGE handbook of action research (pp. 167–178). Sage.

  • E. Pellicano (2020). "Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science - a commentary on Happé and Frith (2020).". Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines doi:10.1111/jcpp.13212

  • H. Pukki*, J. Bettin, A. Grey Outlaw, J. Hennessy, K. Brook*, M. Dekker, M. Doherty, S. Shaw, J. Bervoets*, S. Rudolph, T. Corneloup, K. Derwent, O. Lee, Y. Garcia Rojas, W. Lawson*, M. Vidal Gutierrez, K. Petek, M. Tsiakkirou, A. Suoninen, J. Minchin, R. Döhle, S. Lipinski, H. Natri*, E. Reardon, G. Villarreal Estrada, O. Platon, N. Chown, A. Satsuki, D. Milton*, N. Walker*, O. Roldan, B. Herrán, C. Limón Cañedo, S. McCowan, M. Johnson, E. Turner, J. Lammers, W. Yoon (2022). "Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research". Autism in Adulthood: Challenges and Management 4. doi:10.1089/aut.2022.0017

  • D. Raymaker* (2017). "Reflections of a community-based participatory researcher from the intersection of disability advocacy, engineering, and the academy". Action Research 15. doi:10.1177/1476750316636669

  • D. Rose, J. Kalathil (2019). "Power, Privilege and Knowledge: the Untenable Promise of Co-production in Mental 'Health'". Frontiers in Sociology 4. doi:10.3389/fsoc.2019.00057

  • N. Walker* (2019). "Transformative somatic practices and autistic potentials: An autoethnographic exploration", [Doctoral dissertation, California Institute of Integral Studies]. (Source)

  • G. Williams*, R. Ellis*, H. Axbey, A. Grant* (in press). "Autistic, hysteric: Inequity in the United Kingdom’s healthcare for autistic people with wombs." In D. Milton (Ed.), The double empathy problem reader. Pavilion Publishing.


 
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