'Je ne suis pas seulement un cobaye': perception académique et communautaire de la recherche participative sur l'autisme

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Article de revue "Recherche scientifique" en anglais:

Jacquiline den Houting*, Julianne Higgins*, Kathy Isaacs*, Joanne Mahony, Elizabeth Pellicano , ‘I’m not just a guinea pig’: Academic and community perceptions of participatory autism research, publié dans la revue "Autism", n°25, vol.1, 16 pages,

*Plusieurs auteur·rices sont sur le spectre de l'autisme

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Résumé/Présentation en français

Malgré les appels à une augmentation de l'engagement communautaire dans la recherche sur l'autisme, la base de preuves publiée suggère que la recherche participative de l'autisme reste rare. Cette étude a examiné l'étendue et la nature de l'engagement communautaire dans des projets de recherche australiens commandés par 'Autism CRC'. Les données ont été recueillies à l'aide d'une enquête en ligne, comprenant des éléments d'échelle quantitative et des réponses qualitatives, pour laquelle ont participé 64 partenaires universitaires et 15 partenaires communautaires. Les résultats quantitatifs ont indiqué que les parties prenantes de la recherche sur l'autisme en Australie sont largement favorables à l'engagement communautaire dans la recherche et ont eu des expériences positives de la recherche participative. Ces résultats n'étaient cependant pas entièrement corroborés par les résultats qualitatifs, ce qui suggère que les participants manquaient de compréhension de la recherche participative et ont tenu des attitudes qui peuvent entraver la conduite d'une recherche participative réussie. Les problèmes systémiques dans les contextes de recherche ont également été perçus comme entrave de l'engagement communautaire dans la recherche. Les partenaires universitaires et communautaires bénéficieraient d'une meilleure compréhension des approches de recherche participative, associées à des changements pratiques et épistémologiques au niveau systémique, pour garantir que l'engagement communautaire futur dans la recherche sur l'autisme soit respectueux, équitable et bénéfique pour toutes les parties prenantes.

Résumé/Présentation en anglais

Despite calls for increased community engagement in autism research, the published evidence base suggests that participatory autism research remains rare. This study examined the extent and nature of community engagement in Australian research projects commissioned by the Autism CRC. Data were gathered using an online survey, comprising quantitative scale items and qualitative free-text responses, which was completed by 64 academic partners and 15 community partners. Quantitative findings indicated that autism research stakeholders in Australia are largely supportive of community engagement in research and have had positive experiences of participatory research. These findings were not wholly corroborated by the qualitative findings, however, which suggested that participants lacked understanding of participatory research, and held attitudes that may hinder the conduct of successful participatory research. Systemic issues within research settings were also perceived to impede community engagement in research. Both academic and community partners would benefit from better understanding of participatory research approaches, paired with practical and epistemological shifts at the systemic level, to ensure that future community engagement in autism research is respectful, equitable and beneficial to all stakeholders.


 
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